L’association regroupe des malades atteints par le syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants. L’association est née en juillet 2013 à la suite d’ échanges entre patients suivis dans le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares. Un groupe de discussions a d’abord été créé en avril 2012. Les échanges au sein de ce groupe ont abouti à une première rencontre entre malades, familles et proches en juillet 2012. L’assemblée générale constitutive de l’association a eu lieu lors d’une deuxième rencontre en juillet 2013. Selon les statuts, le bureau de l’association est composé d’au moins 1/3 de malades. Les objectifs de cette association sont : – rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches. – faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic. – soutenir la recherche.

• L’association tient un stand au congrès annuel de la SFRMS (Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil).
• Elle transmet à ses membres les informations diffusées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) et l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV).
• Elle organise une fois par an une journée de rencontre nationale pour partager, échanger les expériences de chacun et faire connaître les avancées de la recherche avec l’intervention des médecins-chercheurs spécialistes de la maladie.

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