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Protocole National de Diagnostic et de Soins
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les Centres de Référence Maladies Rares a été prévue dès le premier plan national maladies rares 2005-2008 et confirmée dans les deuxième et troisième plans nationaux maladies rares 2011-2014 et 2018-2022. La dynamique de production de ces référentiels a été renforcée avec les appels à projet PNDS de la DGOS en 2019 et 2020, afin d’amplifier la production de ces recommandations pour les maladies rares.
La candidature du centre de référence « Narcolepsies et hypersomnies rares » a été retenue en 2020 et le Pr. I. Arnulf a dirigé la rédaction du PNDS Syndrome de Kleine-Levin avec une équipe pluridisciplinaire et la participation de l’association.
Le PNDS Syndrome de Kleine-Levin a été publié le 14 octobre 2021 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)
Quel objectif ? Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire.
A qui s’adresse-t-il ? Aux professionnels de santé, médecins traitants et spécialistes.
Il peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
Il peut étayer un dossier pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) lors d’une demande de reconnaissance de travailleur handicapé.
Il peut être adressé au médecin scolaire pour l’aménagement des études.
A télécharger :
Feuillet d'information
Ce dépliant trouve son origine dans le feuillet anglais. Il a été modifié collégiallement et vérifié au plan médical par Mme le Pr. I Arnulf.
Il est destiné à présenter la maladie à des personnes ne la connaissant pas : médecins, professeurs, collègues, mdph, amis …
Télécharger le dépliant (PDF) : Dépliant 2016 KLS
Divers
Des documents qui apportent des informations sur les démarches à effectuer auprès d’organismes dédiés aux questions des maladies rares, du parcours de vie avec une maladie rares (aides possibles)
- le Cahier Orphanet 'Vivre avec une maladie rare en France, Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)'
- une fiche scolarité rédigée par l'association
- Le focus handicap sur le site orphanet