- Brain-Team, Filière Nationale de Santé Maladies rares du système nerveux central
- Alliance Maladies Rares
- INSV, Institut National du Sommeil et de la Vigilance
- Eurordis, La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
- Orphanet, Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Association anglaise, KLS Support UK, Helping families affected by Kleine-Levin Syndrome
- Association américaine, KLS FOUNDATION
- Association française de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnies rares
- Un cahier d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations aux personnes et aux proches.
- le guide interactif du parcours avec une maladie rare édité par l’Alliance Maladies Rares (AMR)
- dossier interactif MDPH
- Guide hypersomnie et parcours professionnel